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![[현장] 입센코리아, 희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명](https://image.ajunews.com//content/image/2026/02/25/20260225164906238167.jpg)
입센코리아, "희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다"…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명 [이코노믹데일리] 입센코리아가 담도폐쇄증, 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC), 원발성 담즙성 담관염(PBC) 등 희귀 간 질환 환자들의 치료 환경과 삶의 현실을 조명하는 자리를 마련했다. 25일 입센코리아는 ‘희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다’라는 주제로 본사에서 행사를 열고 입센코리아 임직원과 환자단체 관계자 등이 참석한 가운데 질환 인지도 제고와 정책적 지원 필요성을 강조했다. 이번 행사에서는 국내 희귀 간 질환 환자들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 부족, 사회적 지원 미흡 문제를 집중적으로 다뤘다. 환자단체와 전문가들은 실제 사례를 공유하며 제도 개선의 필요성을 제기했다. 먼저 방현진 한국희귀·난치성질환연합회사무국장은 “희귀 간 질환 환자와 가족들은 정보 부족과 사회적 고립 속에서 보이지 않는 고통을 감내하고 있다”며 “질환 특성상 진단과 치료 과정이 길고 복잡해 삶 전반이 흔들리는 경우가 많다”고 지적했다. 의학적 관점에서의 질환 현황과 치료 환경도 공유됐다. 권구영 입센코리아 희귀질환 Medical Advisor 이사는 담즙 정체의 원리와 환자들이 겪는 주요 증상을 설명했다. 간은 담즙을 생성해 분비하는 중요한 장기로 담즙은 지방을 잘게 분해해 흡수를 돕는 역할을 한다. 생성된 담즙은 담낭에 저장됐다가 식사 후 장으로 배출되며 일부는 재흡수 돼 재활용되는 ‘담즙 흐름’ 과정을 거친다. 하지만 담즙 정체성 간 질환에서는 이 흐름에 장애가 생겨 담즙이 간 안에 쌓이거나 혈액으로 역류한다. 이로 인해 간세포 손상이 누적돼 간 기능이 저하되고 심할 경우 생명을 위협할 수 있다. 또한 혈중 담즙산이 비정상적으로 증가하면서 극심한 가려움증, 피로감 등 다양한 전신 증상이 나타난다. 이러한 증상은 질환의 종류와 관계없이 담즙 정체 환자들에게 공통적으로 나타나는 어려움이라고 설명했다. 환자 가족의 증언도 이어졌다. 김지수 PFIC 환우회 대표는 아이가 생후 3개월 무렵 희귀 질환 진단을 받은 이후 가족의 일상이 완전히 달라졌다고 말했다. 간이식과 반복 치료, 극심한 가려움증이 이어지면서 일상은 치료 중심으로 재편됐고 관련 치료제 정보조차 찾기 어려워 절망적인 시간을 보내야 했다고 털어놨다. 김 대표는 생후 14개월이던 자녀에게서 담즙정체성 간질환을 처음 발견했던 당시를 떠올리며 “아이 기저귀에 묻은 하얀색 대변이 시작이었다”고 말했다. 그는 “지난해는 ‘극단적 공포’의 시간이었다”며 질환에 대한 정보 부족과 치료 과정에서 겪는 부작용, 예측하기 어려운 경과가 가족에게 큰 부담이 됐다고 설명했다. 또 PFIC 환자들이 겪는 극심한 가려움증과 성장 지연, 간 이식 가능성 등 질환의 심각성을 언급하며 “환자와 보호자는 신체적 고통뿐 아니라 경제적 부담과 심리적 고립까지 동시에 감당해야 한다”고 호소했다. 아울러 희귀질환 특성상 환자 수가 적어 정보 공유와 사회적 공감대 형성이 어렵다는 점도 문제로 지적했다. 김 대표는 “대변카드를 보건소와 소아과에 보급하면 질환을 조기에 인지해 신속히 병원을 찾을 수 있고 최소한의 비용으로 빠르게 처치가 가능하다”며 제도적 지원 마련의 필요성을 강조했다.2026-02-25 17:17:19
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제나크로스, 프리미엄 기저귀 '카이야' 국내 첫 론칭 [이코노믹데일리] 제나크로스(대표 유석환)의 초슬림 프리미엄 기저귀 브랜드 '카이야(KAIYA)'가 신제품 3종 출시를 기념해 소비자 참여 이벤트를 진행한다. 25일 제나크로스에 따르면 카이야는 아이와 양육자의 편안한 일상을 위해 아이 성장 단계와 사용 환경을 고려한 맞춤형 기저귀를 개발했다. 선보이는 제품은 △컴포트 에브리데이 △슬림드라이 플러스 △슈퍼슬림 라이트 등 3종이다. 컴포트 에브리데이는 1mm 초슬림 흡수층을 적용해 가볍고 편안하며, 허벅지를 압박하지 않는 풀커버 밴드 설계로 활동량이 많은 낮 시간에도 불편함이 적다. 슬림드라이 플러스는 최대 509ml까지 흡수할 수 있으며 3중 샘방지 시스템을 갖춰 취침용 기저귀로 적합하다. 슈퍼슬림 라이트는 1mm 미만 초슬림 흡수층과 통기성 높은 식물성 섬유, 소프트 퀄팅 안감을 적용해 외출용으로 활용하기 좋다. 또한 카이야 기저귀는 유해 성분을 배제하고 국제 공인 시험기관 SGS의 피부 자극 테스트를 통과했다. 특허 받은 ‘GreenCore-Dry™(그린코어-드라이)’ 기술로 염소 없이 제작한 11겹 흡수 코어를 적용했으며, 슬림드라이 플러스에는 피부 진정 효과가 있는 카렌듈라 추출물을 더해 피부 자극과 발진 우려를 낮췄다. 오는 10월 31일까지 진행되는 신제품 출시 기념 이벤트는 카이야 공식 온라인 스토어에서 진행된다. 제품 구매 후 사진 3장 이상과 필수 해시태그를 포함한 후기를 네이버스토어와 SNS에 올리고 응모폼을 제출하면 참여할 수 있다. 경품은 △모이나 M 토트백 Gm(1명) △다이슨 슈퍼소닉r 헤어드라이어(3명) △ABC마트 20만원 상품권(7명) △글루라이트 500ml 20개입(100명) 등이며, 구매 금액에 따라 응모권이 차등 지급된다. 참여자 전원에게는 카이야 할인쿠폰이 제공된다. 카이야 관계자는 “2년간의 연구 끝에 아이들에게 최적화된 기저귀를 선보이게 됐다”며 “아이에게 최고의 것을 주고 싶은 부모의 마음을 담아 앞으로도 제품에 정성을 다하겠다”고 말했다.2025-09-25 15:58:40
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엘지유니참, 취약계층에 위생용품 기부 [이코노믹데일리] LG생활건강과 일본 유니참그룹의 합작회사인 엘지유니참㈜(대표 김성원)은 최근 지역사회의 어려운 이웃들을 위해 약 30만개의 위생용품을 전달했다고 25일 밝혔다. 엘지유니참은 올해 7월~9월 서울을 포함한 인천, 강원, 광주, 전북, 전남 등 전국 지역사회에 ‘쏘피’ 생리대 약 30만개와 ‘마미포코’ 기저귀 약 2만4000개의 위생용품을 기부했다. 기부품은 (사)한국한부모가족복지시설협회 및 지역행정센터를 통해 지역 내 취약계층들에게 전달됐다. 기부는 엘지유니참의 사회공헌활동 ‘쉐어 패드(Share Pad)’ 캠페인의 일환으로 진행됐다. 쉐어 패드 캠페인은 지역사회의 여성과 청소년, 유아의 건강한 삶을 지원하기 위해 지난 2013년부터 지속된 엘지유니참의 사회공헌 프로그램이다. 엘지유니참은 올해 총 150만개의 생리대와 기저귀 기부를 목표로 하고 있다. 이번 기부를 포함해 현재까지 약 120만개의 물품을 전달하며 순조롭게 진행하고 있다. 엘지유니참 사회공헌 담당자는 "여성과 아기는 물론 노인과 반려동물까지 배려하는 공생 사회를 실천하기 위한 나눔을 통해 기업의 사회적 책임을 다하고 싶다"면서 “매년 기부 수량을 점진적으로 확대해 2030년에는 연간 300만개 기부를 목표하고 있다”고 전했다.2025-09-25 10:55:04
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